Die laaste dag van Februarie is elke jaar die Internasionale Dag van Skaars Siektes. Soos die naam aandui, verwys seldsame siektes na siektes met 'n baie lae voorkoms. Volgens die definisie van die WGO maak seldsame siektes 0.65 ‰ ~ 1 ‰ van die totale bevolking uit. In seldsame siektes maak seldsame gewasse 'n selfs kleiner proporsie uit, en gewasse met 'n voorkoms van minder as 6/100000 kan "skaars gewasse" genoem word.
Nie lank gelede nie het FasterCures se Nie-indringende Kankersentrum 'n 21-jarige kollegestudent Xiaoxiao met 'n volle 25 cm kwaadaardige gewas in haar liggaam ontvang. Dit is 'n seldsame siekte genaamd "Ewing se sarkoom", en die meeste van die pasiënte is tussen 10 en 30 jaar oud. Aangesien die gewas te groot en kwaadaardig is, het haar familie besluit om na Beijing te kom om 'n behandeling te vind.
In 2019 het 'n 18-jarige meisie gereeld bors- en rugpyn en 'n sakkie gevoel. Haar familie het haar hospitaal toe geneem vir ondersoek, en daar was geen abnormaliteit nie. Sy het gedink dat sy dalk moeg is vir haar hoërskoolstudies, so sy het 'n gips opgesit en dit het gelyk of sy verlig is. Daarna is die saak agtergelaat.
'n Jaar later het Xiaoxiao 'n tintelende pyn gevoel en is Ewing se sarkoom tydens herhaalde ondersoeke gediagnoseer. Verskeie hospitale het chirurgie na chemoterapie aanbeveel. "Ons voel nie gerusgestel nie en nie vol vertroue dat ons hierdie siekte sal genees nie," het Xiaoxiao openhartig gesê. Sy was vol vrees vir chemoterapie en chirurgie en het uiteindelik sellulêre immuniteit en tradisionele Chinese medisyne-behandeling gekies.
In 2021 het 'n herondersoek getoon dat die gewas tot 25 sentimeter vergroot was, en die pyn in die regter onderrug was erger as voorheen. Xiaoxiao het die pynstiller ibuprofen begin neem om die pyn te verlig.
Indien daar geen effektiewe behandeling is nie, sal Xiaoxiao se situasie baie gevaarlik wees, die familie moet hul hart in hul mond sit om te lewe, bekommernis oor die dood sal Xiaoxiao enige oomblik wegneem.
"Waarom gebeur hierdie seldsame siekte met ons?"
Soos die gesegde lui, kan 'n storm uit 'n helder lug opkom, die mens se lot is so onseker soos die weer.
Niemand kan die toekoms voorspel nie, en niemand kan voorspel wat met sy liggaam sal gebeur nie. Maar elke lewe het die reg om te lewe.
Blomme van dieselfde ouderdom behoort nie so vroeg te verwelk nie!
Xiaoxiao, wat tussen hoop en teleurstelling sweef, het na Beijing gekom en 'n nie-indringende behandeling gekies.
Gefokusde ultraklankablasie is al lank 'n geval van hierdie soortgelyke siekte, en ledemaatredding is suksesvol uitgevoer vir pasiënte met beentumore wat amputasie in die gesig staar, wat jonger as Xiaoxiao is.
Die operasie is betyds uitgevoer, want die operasie is in 'n ten volle wakker toestand uitgevoer. Xiaoxiao het saggies gehuil, of die onreg van die noodlot betreur, of God gedank dat Hy nog 'n deur vir haar oopgemaak het. Haar gehuil het gelyk soos 'n bevryding van lewe, maar gelukkig was die resultaat van die operasie daardie dag goed, en daar was hoop op lewe.
Volgens dokters is sagteweefselsarkoom 'n baie seldsame gewas met 'n voorkoms van minder as 1/100000. Die aantal nuwe gevalle in China is minder as 40 000 per jaar. Sodra metastase voorkom, is die mediaan oorlewingstyd ongeveer een jaar.
"Sagteweefselsarkome kan in alle organe van die liggaam voorkom, selfs die vel."
Dokters het gesê dat die aanvang van die siekte verborge is, en die ooreenstemmende simptome sal slegs verskyn wanneer die knop op ander omliggende organe onderdruk word. Byvoorbeeld, 'n pasiënt met sagteweefselsarkoom van die neusholte word tans in die saal van die seldsame siekte-afdeling behandel. Omdat die neusverstopping lank nie genees het nie, het die CT-ondersoek die knop gevind.
"Die ooreenstemmende simptome is egter nie tipies nie, soos 'n toe neus, almal se eerste reaksie moet 'n verkoue wees, en amper niemand sou aan 'n gewas dink nie, wat beteken dat selfs nadat simptome getoon is, die pasiënt dalk nie betyds 'n dokter sal sien nie."
Die oorlewingstyd van sagteweefselsarkoom hou verband met stadiumbepaling. Sodra beenmetastase plaasvind, dit wil sê relatief laat, is die mediaan oorlewingstyd basies ongeveer een jaar.
Chen Qian, senior dokter van die FasterCures-sentrum, het genoem dat sagteweefselsarkome meestal by tieners voorkom, want gedurende hierdie tydperk is beide spiere en bene in die stadium van uitbundige groei en ontwikkeling, en sommige abnormale hiperplasie kan voorkom in die proses van vinnige selproliferasie.
Sommige mag aanvanklik goedaardige hiperplasie of prekankeragtige letsels wees, maar sonder tydige aandag en behandeling om verskeie redes, kan dit uiteindelik tot sagteweefselsarkoom lei.
"Oor die algemeen is die gewasgenesingskoers van tieners aansienlik hoër as dié van volwassenes, wat gebaseer is op vroeë opsporing, vroeë diagnose en vroeë behandeling, maar 'n aansienlike aantal tieners vind die gewas te laat en verloor die geleentheid vir 'n radikale genesing, so in elk geval is die drie 'vroeë' baie belangrik."
Chen Qian het gewaarsku dat baie middeljarige en bejaarde mense die gewoonte van gereelde fisiese ondersoeke aangeleer het, maar daar is steeds 'n aansienlike aantal jongmense wat dit nie gedoen het nie.
"Baie ouers is verward nadat hul kinders met 'n gewas gediagnoseer word. Die skool reël elke jaar 'n fisiese ondersoek, so hoekom kan hulle dit nie uitvind nie?"
Skoolfisiese ondersoeke is baie basiese items, trouens, selfs die eenheid se jaarlikse gereelde fisiese ondersoek kan slegs rowwe sifting doen, abnormaal gevind word en dan kan fyn ondersoek die probleem opspoor.
Daarom, of hulle nou ouers van tieners of jongmense in hul twintiger- en dertigerjare is, moet hulle aandag gee aan fisiese ondersoek, nie 'n oppervlakkige vorm aanneem nie, maar 'n dokter raadpleeg om projekte op 'n geteikende en omvattende wyse te kies.
Plasingstyd: 9 Maart 2023